1 год 8 мес

Московская область

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 22 900 рублей

Собрано: 22 900 рублей

Сбор закрыт

⠀⠀⠀

У Ванечки невероятно красивая улыбка и озорные глаза. Ни минуты не может он посидеть на месте, постоянно куда-то торопится — играть, гулять, бегать, прыгать. Даже мультики не может смотреть спокойно, прыгает и кувыркается. Ему нравится, когда ему читают на ночь, и обязательно на каждую прогулку он берет с собой книгу. Безумно любит рисовать.. Но все это он, не раздумывая, может променять на помидор, он готов их есть на завтрак, обед и ужин.
Всего через неделю после его рождения жизнь родителей Вани разделилась на до и после – им позвонили из центра генетики и сказали, что тесты на муковисцидоз положительные.
Радость материнства превратилась в ежедневную борьбу за жизнь сына. Первые признаки заболевания не заставили себя долго ждать, Иван начал стремительно терять в весе, кожа была серо синего цвета, организм категорически не воспринимал пищу, он постоянно плакал, плакал, плакал.

Из письма мамы:

«В апреле 2018 года, диагноз окончательно подтвердили, Муковисцидоз, среднетяжелое течение, функция поджелудочной железы отсутствует, печень увеличена на 4.5 см, левая надпочечная лоханка увеличена. Сопуствующие диагнозы: железодефицитная анемия тяжелой степени, атопический дерматит тяжелая форма, обструктивный бронхит. Требуется серьезная ежедневная терапия, прием лекарств, муколитических ингаляций, кинезиотерапии. Когда доктор зачитывала выписку, для нас это звучало как приговор. Мы были в такой растерянности от всего происходящего, что я порой не понимала и задавала один и тот же вопрос , что происходит, как такое могло произойти, почему именно с нашим сыном? Мы не знали, куда нам бежать и у кого просить помощи. Лекарства, витамины, и средства ТР стоят огромных денег. Но болезнь не терпит замешательств и мы пообещали во что бы то ни стало не дать болезни отнять у нас ребенка, начали и продолжаем бороться за его жизнь»

Для проведения антибактериальной и муколитической терапии в домашних условиях Ване необходимо приобрести ингалятор Pari TurboBoY SX , Маску Бэби многоразовую из силикона , Небулайзер PARI LC SPRINT Junior (заменный годовой комплект для PARI Junior SX) с желтой насадкой , систему PARI PEP S(тренажер дыхания) на общую сумму 22 900 рублей.