4 года

г. Липецк

Диагноз: синдром Ретта, сколиоз 4 ст.

Необходимо: 53 200 рублей

Собрано: 3 211 рублей

Осталось собрать: 49 989 рублей

Я ХОЧУ ПОМОЧЬ

Только в 3 года Ульяне поставили диагноз синдром Ретта. И хотя сколиоз развивается не у всех пациентов с этим синдромом, это наиболее частая ортопедическая проблема среди них, особенно у девочек, которые не могут самостоятельно ходить. Именно так произошло и с Ульяной. Несмотря на занятия ЛФК, бассейн, массажи, сколиоз прогрессирует. Чтобы остановить этот процесс, малышке необходимо изготовить индивидуальный корригирующий корсет Шено.
Стоимость корсета 53 200 рублей.

Пожертвование с помощью QR кода

Войди в мобильный банк

Выбери Платеж по QR коду

Наведи камеру

Соверши пожертвование

Все способы помочь

Из письма мамы:

«5 июля 2015 года у меня родилась здоровая девочка, до 8 месяцев Ульяна развивалась, как и все детки. Вовремя начала держать голову, переворачиваться. Только не садилась долго, врачи списывали на полноту и лень. Время шло, но дочка так и не села, не встала и не пошла, некоторые навыки начала утрачивать, в 1,6 года началась эпилепсия. Только в три года нам удалось найти причину многочисленными анализами- мутация в гене Мерс-2, кодирующего белок, синдром Ретта.

Все эти годы я занимаюсь реабилитацией дочери: бассейн, ЛФК, массажи, дефектологи. Успехи, конечно, есть, но есть и неизбежность деформации. Из- за гипотонии у Ульяны развился сколиоз. Срочно нужен корсет Шено, который остановит прогрессирующее искривление, а также будет корректировать. Стоимость такого корсета не маленькая, а мы с дочкой вдвоем, папа не участвует в реабилитации ребенка. Также по нашему заболеванию сейчас идет последняя фаза испытания лекарства, обещают, что в 2022 году оно поступит в продажу. Синтез белка оно восполнит, но не излечит от уже существующих деформаций. На данный момент наша задача максимально сохранить навыки и если не полностью остановить, то хотя бы замедлить прогрессирующее искривление.

Ортопед рекомендует корректирующий корсет жесткой фиксации Шено. В нем можно будет сидеть и тренироваться стоять без вреда для позвоночника, плюс он будет корректировать уже существующее искривление. Спасибо за помощь!

С уважением мама Ульяны»

Я ХОЧУ ПОМОЧЬ


По оценкам, синдром Ретта поражает 1 из каждой от 10 000 до 15 000 живых новорожденных девочек во всех расовых и этнических группах по всему миру. В большинстве случаев представляют собой случайные, спонтанные мутации; < 1% от зарегистрированных случаев унаследованы или передаются от одного поколения к другому. Мальчики поражаются редко. Синдром Ретта характеризуется нормальным ростом и развитием в раннем периоде с последующим замедлением этапов развития, а затем регресса навыков с утратой целенаправленного использования кистей рук, с навязчивым выкручиванием и «мытьем рук», судорогами, трудностями при ходьбе.
Часто развивается сколиоз, который требует постоянного мониторинга.
Корсет Шено помогает остановить прогрессирование сколиоза.