4 года
г.Казань
Диагноз: муковисцидоз
Для Алены в Казань отправлены дыхательный тренажер Pari O-PEP и пульсоксиметр для контроля уровня кислорода на общую сумму 5 800 рублей.
Из письма в фонд:
«Конец сентября 2017 года выдался сухой и холодный. Дул порывистый ветер, взметая в воздух опадающие листья. Небо было затянуто свинцовыми тучами. В ночь на 27 сентября появилась на свет девочка, рождения которой со смешанным чувством радости и тревоги ожидали ее родители. Тревога была сопряжена с установленным диагнозом на 22 неделе беременности „спина бифида“. Что принесут с собой эти замысловатые слова? Холодный пронизывающий ветер словно напевал, что в жизни только что рожденного ребенка встретится немало пасмурных дней. И, действительно, жизнь этой крохи с первых дней стала особенной, не такой как у всех. Через короткое время после рождения ее разлучили с мамой и поместили в детскую республиканскую больницу. Началась напряженная борьба за жизнь и здоровье Алёны. Так решили назвать ее родители наперекор погоде и обстоятельствам (Алёна – „сияющая, солнечная“), веря в то, что в ее жизни будет немало солнечных и радостных дней.
На пятнадцатый день от роду Алёна перенесла сложную операцию на спинной мозг. Весь первый месяц жизни она провела в больнице. В день выписки думалось, что самые большие трудности позади, начнется спокойная размеренная жизнь, по крайней мере без больниц. Однако оказалось не так, как хотелось. Через какое-то время после выписки у девочки стало наблюдаться резкое падение гемоглобина. Несколько раз делали переливание крови. К этому добавилось еще и то, что Алёна практически не росла и не набирала вес, появились подозрительные симптомы…
После долгих мытарств по различным врачам к пяти месяцам все-таки удалось установить причину столь непонятных проявлений, был установлен диагноз „муковисцидоз“. Родители в какой-то мере обрадовались, когда услышали диагноз, потому что устали от неопределенности. Врачи подобрали необходимую терапию, дали рекомендации. Алёна начала расти, прибавлять в весе, стала более спокойным ребенком.
Новый диагноз привнес в жизнь ребенка немало процедур, а также и в жизнь семьи некоторые особенности. Постоянные ингаляции стали неотъемлемой частью жизни, каждый прием пищи теперь сопряжен с приемом необходимых ферментов и витаминов. Помимо этого, прочно вошли в жизнь занятия кинезитерапией.
Не смотря на все трудности со здоровьем, постоянные процедуры, частые госпитализации, Алёна растет жизнерадостным и активным ребенком. Она достаточно смышленая и очень чуткая к боли и переживаниям окружающим. Своим звонким смехом, умением сочувствовать и утешать, она вносит много позитива в жизнь своих родителей, двух братьев и двух сестренок.
По итогам последнего обследования ей рекомендовали проведение кинезитерапии с применением дыхательного тренажера PARI O-PEP. Так как легкие – это слабое место больных муковисцидозом, а именно в них происходит насыщение крови кислородом, Алёне необходим еще и пульсоксиметр.
Наша семья многодетная, работает один папа. Большие расходы идут и по сопутствующему заболеванию, связанному с последствиями спинно-мозговой грыжи. Просим вас помочь нам в приобретении необходимых технических средств реабилитации, которые значительно облегчат течение заболевания нашей дочери.»
