Весна! Ярко светит солнце на голубом небе. Так и хочется выйти на улицу, сделать вдох и насладиться запахом весны…
К сожалению, возможности выйти на улицу у Ани не было, а ей так это необходимо. Иванова Анна больна генетическим заболеванием — муковисцидоз. Дышать самостоятельно Анна не может, только с помощью кислородного концентратора. Для Ани мы приобрели портативный кислородный концентратор, стоимость которого 162 889, 28 рублей.
Письмо Анны:
«Здравствуйте, меня зовут Анна. Мне 19 лет. С самого рождения, я проживаю в небольшом городе Новоуральск, Свердловской области. в нескольких километрах от города находятся Уральские горы. Я человек, который очень любит природу, дышать свежим, чистым воздухом и чувствуешь, как наедаешься им. Безумно хочется продлить это время, когда я могу позволить себе такую роскошь.
Всё началось, когда мне поставили диагноз, пять лет назад, школьные будни для меня закончились быстро — на смену пришли больничная палата, одна за другой. Я благодарю судьбу, что хотя бы до 14 лет имела счастливое стандартное детство как у всех. Не только моя, но и жизнь моих близких изменилась с диагнозом МВ. Муковисцидоз — это не приговор, это мой образ жизни. Каждый день я, что-то делаю: ингаляции, лекарства, потом дренаж, и так все дни. На борьбу уходит с каждым годом всё больше времени, но даже если придётся делать ингаляции по 7 часов, я всё равно буду жить для себя, для близких, это того стоит. Искренне хочу пожелать каждому тяжелобольному человеку, принимать себя таким, какие вы есть, не комплексовать и не стесняться своей болезни. По себе знаю — так намного проще жить и больше шансов стать полноценным человеком. После тяжелого ОРВИ, перенесённого в 2012, мне стало значительно хуже, и появилась необходимость дышать кислородом. Я делаю всё, чтобы восстановиться и вернуться к нормальной жизни, для этого мне необходима кислородотерапия в домашних условиях . Жизнь людей с нашей болезнью нередко сравнивают с непрерывным бегом в противогазе. Чем дольше бежишь, тем труднее становится дышать. Болезнь накладывает ограничения на все области жизни. Я в очереди на трансплантацию легких. Муковисцидоз израсходовал все ресурсы организма, и дышать самостоятельно мне тяжело. Все, что у меня есть, — это съемная квартира и пространство в пять метров вокруг кислородного концентратора, дальше которых отойти от аппарата я не могу – через трубку я получаю кислород, чтобы жить.
Мир сомкнулся и закрылся четырьмя стенами. Мир сжался до размеров компьютерного экрана. Мир практически умер. В 19 лет очень трудно быть между жизнью и смертью, особенно если привык всегда выбирать жизнь.
Конечно, в жизни еще что-то осталось, но очень трудно убедить себя в этом. Нет прогулок, нет общения, новых мест, новых людей. Кажется, что в чужом городе остался только шум кислородного концентратора и исколотые иголками вены. Нормальная жизнь, любовь и дружба остались дома, далеко, и вернуться туда можно, только если очень захотеть.
В Европе и Америке мои ровесники могут жить нормальной жизнью. Там девушка могла бы положить в сумочку портативный кислородный концентратор на батарейках и пойти куда угодно – в кино, в зоопарк, на свидание. Ведь жизнь – повсюду, она не должна ограничиваться больничной палатой.
Я очень хочу дождаться пересадки, забыв при этом, что борюсь за свою жизнь. Мои родные и близкие хотят, чтобы я продолжала жить полной жизнью, чтобы, когда придет время ехать в больницу за новыми легкими, я ни на секунду не усомнилась, что все получится! Я очень нуждаюсь в портативном концентраторе , сейчас для меня — это единственный шанс продолжать видеть мир вокруг себя и любить его, возможность ездить на обследования, не впадать в панику, если в квартире отключат электричество, и продолжать чувствовать себя полноценным человеком, не прикованным к розеткам.
Моя история — напоминание нам, как важно ценить каждый момент жизни. Помогите мне пожалуйста!»
