5 лет
г. Набережные Челны
Диагноз: спинальная амиотрофия, детская форма второго типа
У пятилетнего Дани — спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой слабеют все мышцы тела и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции.
Из письма мамы:
«У моего сыночка Дани редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Диагноз нам поставили в возрасте 1 год и 4 месяца в ДРКБ Республики Татарстан города Казани. Это очень страшное заболевание, которое постепенно „съедает“ все мышцы ребёнка, в том числе и дыхательные.
Заболевание, которое постоянно прогрессирует и никак не лечится на сегодняшний день. Мышцы слабеют, атрофируются, не могут удерживать позвоночник в правильном положении, и он начинается складываться в прямом смысле этого слова.
А кроме того деформируются суставы, стопы и кисти рук, из-за слабой мышечной силы плохо работают лёгкие и обычный бронхит перерастает в пневмонию, которая для Дани может означать прямую угрозу жизни…
Но, не смотря на все эти прогнозы, не смотря на то, что мой ребёнок самостоятельно не ходит, не стоит, не садиться, Данила любит делать всё то, что и обычные пятилетние дети. Данила любит смотреть мультики, рисовать, лепить, читать, играть в машинки, особенно с гоночными. Когда он вырастит, мечтает стать хоккеистом.
С помощью пульсоксиметра у нас появиться возможность своевременно диагностировать наличие проблем с дыханием на самом раннем этапе, когда внешне это ещё не совсем очевидно, и вовремя подобрать респиторную терапию.
С огромной благодарностью, мама Данилы, Елизавета».
Стоимость пульсоксиметра составила – 19 000 рублей.
