2012 г.р.
Г.Москва
Диагноз: муковисцидоз
Из письма папы:
«Наш долгожданный сын Дима родился 28 февраля 2012 года, мы все были безумно счастливы пока через месяц на нашем ясном небе не грянул гром и не прозвучало незнакомое и пугающее слово-муковисцидоз. Первый год прошел для нас словно в тумане, сложно было принять это, жить дальше и строить систему всей нашей жизни с муковисцидозом.
Сейчас Диме уже 7 лет, наш обычный день начинается с ингаляции и занятий дыхательными упражнениями с различными тренажерами..
Вся наша жизнь построена на постоянном контроле, контроле состояния Димы, но несмотря на это у нас получилось выстроить нашу жизнь так, что это все стало неотъемлемой частью нашего быта и не причиняет больших неудобств, это просто нужно делать, чтобы жить полноценной жизнью, без частых обострений и болезней.
Дима очень любит смотреть гонки Формулы 1, уже полтора года занимается карате, а также очень любит учить английский и уже достиг в этом хороших успехов. Очень любит в разные игры играть со своим двухлетним братом. Любит читать книжки и уже умеет считать и решать разные примеры на сложение и вычитание. Очень любит придумывать и конструировать различные модели и поделки из всего, что есть под рукой.
На приеме у врача в этом году нам сказали, что в течение дня обязательно Диме нужно измерять уровень кислорода в крови специальным прибором-пульсоксиметром. Но сейчас у нас сложилась такая ситуация что не можем себе позволить купить даже недорогой прибор, потому что в семье сейчас работаю я один, моя жена находится в декретном отпуске по уходу за нашим младшим сыном и почти весь бюджет уходит на проживание, питание и необходимые лекарства, витамины или дыхательные тренажеры, которые нужно обновлять несколько раз в год за свой счет, потому что в этом плане помощь от государства ограничена.
Жизнь с муковисцидозом-это целая отдельная жизнь со своими правилами, законами и особенностями, но все равно мы ни на минуту не унываем и верим, что у и нас рано или поздно появится лекарство от этой болезни…
Верим, что рано или поздно диагноз муковисцидоз уже не будет звучать как приговор.
Верим что у нас все будет хорошо.»
Фонд приобрел для Димы пульсоксиметр стоимостью 3 500 рублей.
