Юлия З.
25 мая 2018
2005 г. р.
г. Москва
Диагноз: спондилолистез L5 позвонка, стеноз позвоночного канала, мукополисахаридоз
Из письма мамы Юли:
«Юля родилась желанным ребёнком в нашей семье. Развивалась с небольшой задержкой по возрасту, но в переделах нормы. Врачи поликлиники, наблюдавшие Юлечку, не видели ничего страшного. После трех лет, я стала отмечать ограниченность в движениях Юли. Был поставлен диагноз „гипертонус“, после чего мы активно занялись плаванием и начали курс массажей. Лучше не становилось, ситуация начала усугубляться. Повышенная утомляемость, ограниченность в движениях, тугоухость… Знакомый невролог рекомендовал консультацию генетика и там, как удар, диагноз „мукополисахаридоз“. Врач в поликлинике сказала, что жить ей до десяти лет… Найдя в интернете информацию о ферментозаместительной терапии препаратом Альдуразим стало ясно, что можно принимая фермент жить полноценной жизнью и с таким диагнозом: заканчивать институт, работать, иметь семью, детей. Юля начала лечение.
Сейчас Юля учится в общеобразовательной школе с углубленным изучением английского языка в 6 классе. Старается хорошо учиться, сама выполняет домашние задания, без контроля собирается к следующему учебному дню и растёт очень ответственной девочкой. Также занимается в студии танца „Преодолей-ка“ и участвует в художественных конкурсах, например, „Всероссийский конкурс новогодней игрушки“.
За время от рождения, которое дочь не принимала препарат, произошли изменения в структуре тканей. В настоящее время появились жалобы на онемение ног, повышенную утомляемость, быструю усталость, головную боль, боли в спине. 24 января 2018 года после проведенного обследования в ЦИТО был поставлен диагноз „Спондилолистез позвонка L5, стеноз позвоночного канала“ и остро возникла необходимость оперативного лечения данной патологии».
Стоимость необходимых изделий медицинского назначения для проведения операции на позвоночнике составила 268 200 рублей.
Благодарим наших жертвователей, откликнувшихся на просьбу о помощи для Юли! Отдельное спасибо ООО «НИЦ ОПК» за неоднократную помощь нашим подопечным детям!
Необходимость развития высокотехнологичных видов медицинской помощи в городских лечебно-профилактических учреждениях продиктована постоянно возрастающими потребностями населения. В последние годы внедряются высокие технологии в диагностику и лечение нейрохирургических больных – использование микрохирургического инструментария, видеоэндоскопии, навигации.
Несмотря на то, что многие высокотехнологичные операции проводятся за счет средств федерального бюджета, в стоимость операции не входит оплата необходимого комплекта материалов для их проведения. Родители вынуждены обращаться за помощью в различные организации и фонды.
При краниостенозах в ряде случаев показано хирургическое лечение – реконструкция костей черепа. Краниостеноз — преждевременное заращение швов свода черепа, ведущее к нарушению соответствия между развитием мозга и ростом костей черепа, его деформации и повышению внутричерепного давления. Заболевание встречается среди новорожденных с частотой 1:1000.
В последние годы у больных с заболеваниями и повреждениями позвоночника широко применяются стабилизирующие системы, что позволяет не только улучшить исходы заболевания, но и сроки лечения.
Примерно у 2 – 3% школьников диагностируется сколиоз, наиболее распространенным видом сколиоза является идиопатический – то есть причины этого вида сколиоза неизвестны. У девочек он встречается примерно в 8 раз чаще, чем у мальчиков. Несмотря на распространенное мнение, что сколиоз развивается от переноски тяжестей, неправильного положения тела в сидячем положении, какой-либо атлетической активности или неодинаковой длины ног, это не соответствует действительности.
Показаниями к оперативному лечению сколиоза являются отсутствие положительного эффекта от консервативного лечения и прогрессирование сколиоза до 3 и 4 степеней; сколиоз, сопровождающийся выраженным болевым синдромом, неврологическими расстройствами, нарушением функций сердечно-легочной системы. Цель хирургического лечения - стойкое, максимально возможное восстановление формы и опорной функции позвоночника. В результате операции происходит превращение исправленного, фиксированного инструментарием отрезка позвоночника в единый неподвижный блок. Стабильность этого блока - важное условие прекращения прогрессирования деформации. Во время хирургического вмешательства стремятся создать неподвижные участки максимально короткими. Неподвижный отдел позвоночника служит опорой. Оставшиеся свободными сегменты позвоночника позволяют сохранить двигательную активность.
